Prieš kelias savaites ir respublikinėje, ir vietinėje žiniasklaidoje buvo paviešinta Plungės miesto gyventojos 24 metų Veronikos Viržintaitės, kuriai nustatyta nepagydoma C tipo Niemanno-Picko liga, istorija. Kadangi plungiškė yra vienintelė Lietuvoje, serganti šia itin reta genetine liga, kilo problemų dėl vaistinio preparato „Miglustat“, kuris gali pristabdyti jos progresavimą, kompensavimo. Klausimas, ar Veronikai bus kompensuoti reikalingi vaistai, spręstas dešimt mėnesių, bet dabar jau turimas atsakymas. Ir jis – teigiamas.
Priminsime, kad Veronika blogai pasijuto prieš penkerius metus, kai Klaipėdos valstybinėje kolegijoje studijavo pradinio ugdymo pedagogiką. Aštuoniolikmetė kartą įpuolė į durų staktą, vėliau mamai pradėjo skųstis, kad jai sunku nešti studijoms sukrautą krepšį. Nors niekas net neįtarė, kad mergina kažkuo serga, tai jau buvo pirmieji Niemanno-Picko ligos požymiai.
Liga progresavo, reiškėsi vis sunkesni simptomai, tad Veroniką jos mama Vitalija Viržintienė pradėjo vežioti pas gydytojus. Medikai ilgai nesuprato, kas merginai yra. Pirmasis Niemanno-Picko ligos požymius įžvelgė Kauno klinikų Gastroenterologijos centro vadovas Limas Kupčinskas. Kolegai pritarė ir Veroniką gydyti apsiėmusi Vilniaus Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro gydytoja Aušra Matulevičienė. Taigi įtarimai buvo, bet oficialios diagnozės nepatvirtino nei Lietuvos, nei Vokietijos, nei Čekijos medikai. Galų gale merginos tyrimai nukeliavo į Jungtinę Karalystę. Iš ten 2014 metų gruodį gautas oficialus patvirtinimas – V. Viržintaitė serga C tipo Niemanno-Picko liga. Ji nepagydoma, bet pažabojama. O tam reikalingas vaistinis preparatas „Miglustat“, gydantis neurologinę negalavimų simptomatiką.
Kaip jau minėjome, Lietuvoje sergančiųjų šia liga nėra, tad ir vaisto „Miglustat“ kompensavimo mechanizmas nebuvo sukurtas. O medikamentas brangus – kaina metams siekia net 176 000 eurų. Veronikai ir jos artimiesiems tokia suma neįkandama.
Gavusi oficialią diagnozę, Veronikos gydytoja A. Matulevičienė iškart kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą, prašydama kompensacijos. Ligonių kasa savo ruožtu kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją. Bet teigiamo atsakymo vis nebuvo. Plungiškė jo laukė mėnesių mėnesius.
Susirgusia Veronika rūpinosi ne tik mama Vitalija, bet ir sesuo Monika Skierienė. Pastaroji, gyvendama Vilniuje, elektroniniais laiškais ir skambučiais vis atakavo ministeriją, Valstybinę ligonių kasą. Jai atsakydavo, kad klausimas sprendžiamas, bet atsakymas strigo. Galų gale paragintos septyniolikmetės plungiškės Ievos Krivickaitės, kuri žinoma pagalbos vėžiu sergantiems vaikams akcijomis, Veronikos mama ir sesuo kreipėsi į žiniasklaidą ir krepšininko Rimanto Kaukėno labdaros ir paramos fondą.
Viešumas padėjo – V. Viržintaitės problema susidomėjo ne tik žiniasklaida, bet ir Seimo nariai Jurgis Razma bei Jolita Vaickienė. Abu jie, susirūpinę plungiškės būkle, kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją. „Su Jolita Vaickiene susipažinome prieš laidos „Valanda su Rūta“, kurioje dalyvavome siekdami gauti kompensaciją vaistams, filmavimą. Seimo narė labai jautriai sureagavo į mūsų bėdą ir pažadėjo visomis išgalėmis mums padėti. Net nesitikėjome tokios nuoširdžios visiškai svetimo žmogaus reakcijos. O svarbiausia, kad ji, atakuodama ministeriją ir ligonių kasą, savo pažadą Veronikai ištesėjo. Kreipimąsi sveikatos apsaugos ministrei Rimantei Šalaševičiūtei rašė ir parlamentaras J. Razma“, – kalbėjo Vitalija.
Spalio 13-ąją parlamentarė J. Vaickienė gavo Sveikatos apsaugos ministerijos atsakymą į spalio 1 dieną rašytą kreipimąsi. Jį Seimo narė persiuntė ir Veronikos šeimai. Dokumentas – viltingas. Jame nurodoma, kad Valstybinės ligonių kasos Vaistų ir medicinos pagalbos priemonių, skirtų labai retoms ligoms gydyti, įsigijimo išlaidų kompensavimo komisija priėmė sprendimą kompensuoti vaistinio preparato „Miglustat“ išlaidas. Tiesa, prieš tai Valstybinė vaistų kontrolės komisija nustatė, jog minėtojo vaisto terapinė vertė yra lygi 12 balų (kompensuoti galima tik tuos preparatus, kurių terapinė vertė – 9 ir daugiau balų – aut. past.).
„Ir Veronika, ir mes, jos artimieji, labai džiaugiamės, kad su gerų žmonių pagalba mums pagaliau pavyko gauti kompensaciją reikalingiems vaistams įsigyti. Juolab kad lėšų skirta visiems metams“, – sakė Vitalija. Moters tikinimu, Santariškių klinikos jau užsakė vaistinį preparatą „Miglustat“, kuris į gydymo įstaigą turėtų atkeliauti iš Čekijos. „Dabar laukiam nesulaukiam, kada Veronika bus pakviesta į Santariškių klinikas išbandyti preparato. Ir labai tikimės, kad jos organizmas vaistą toleruos, kad nebus atmetimo reakcijos ir jokio šalutinio poveikio“, – viltingai kalbėjo V. Viržintienė.
