Dvidešimt ketverių metų plungiškė Veronika Viržintaitė yra vienintelis žmogus Lietuvoje, sergantis itin reta genetine – Niemanno-Picko – liga. Po penkerius metus trukusių tyrimų tokią diagnozę merginai pernai gruodį nustatė Jungtinės Karalystės medikai. Gautosios išvados ir Veronikai, ir jos artimiesiems sukėlė dvigubus jausmus: palengvėjo, nes pagaliau baigėsi penketą metų trukusi nežinia, o kartu tapo dar sunkiau, nes liga – nepagydoma ir progresuojanti. Tiesa, tą progresavimą galima pristabdyti vaistais, bet jie – neįkandamai brangūs. O valstybė nekompensuoja. Priežastis – iki šiol sergančiųjų tokia liga Lietuvoje nebuvo, šių vaistų nereikėjo, tad ir jų kainos kompensavimo mechanizmas nesukurtas.
Pirmieji simptomai –
aštuoniolikos
Dviejų dukrų – Monikos ir Veronikos – mama Vitalija Viržintienė visada džiaugėsi jaunėlės Veronikos polinkiu į muziką. Mergaitė nuo mažens grojo akordeonu, baigusi dešimt klasių įstojo į Stasio Šimkaus konservatoriją uostamiestyje, paskui – į Klaipėdos valstybinę kolegiją. Joje planavo baigti pradinio ugdymo pedagogiką, po to ketino studijas tęsti muzikos srityje. Bet…
Kai pasireiškė pirmieji ligos simptomai, Veronikai buvo tik aštuoniolika metų. Kartą mergina įpuolė į durų staktą, vėliau pradėjo sakyti, kad per sunku nešti krepšį, kurį mama sukraudavo vežtis į Klaipėdą. „Iš pradžių net neįtariau, kad tai kokia liga. Maniau, gal išsiblaškiusi, pervargusi, bet kai ėmė reikštis kiti simptomai, sunerimome“, – pasakojo V. Viržintienė. Veronikai ėmė kristi svoris, jai pynėsi kojos, įvairiose kūno vietose nei iš šio, nei iš to atsirasdavo kraujosruvų, iš nosies pasipildavo kraujas. Baimindamasi, kad dukra ne šiaip nusilpusi, o kažkuo susirgo, Vitalija Veroniką pradėjo vežioti pas gydytojus.
Ir kokių tik įtarimų nebuvo. Klaipėdos medikai plungiškei nustatė kraujo vėžį – leukemiją, bet Kaune ši diagnozė buvo paneigta. Vėliau įtarta, kad mergina serga kepenų liga, tačiau ir šie įtarimai nepasitvirtino. Taigi Veronika negalavo, silpo, o kuo ji serga, niekas nesuprato, ligos nerado. O nežinia, ko gero, yra baisiau net ir už pačią liūdniausią diagnozę.
Tiksli diagnozė – po penkerių metų
Veronikai ir jos mamai Vitalijai pirmasis akis atvėrė Kauno klinikų Gastroenterologijos centro vadovas Limas Kupčinskas. „Išsiaiškinęs, kad jokia kepenų liga mano dukra neserga, gydytojas pasakė įžvelgiąs Niemanno-Picko ligos požymių ir paragino mus kreiptis į Santariškių klinikų Medicininės genetikos centrą. Nuvykome, ten mus priėmusi gydytoja Aušra Matulevičienė sakė tą patį – Niemannas-Pickas, C tipas. Bet žodžiai yra žodžiai, reikėjo oficialios diagnozės“, – kalbėjo V. Viržintienė.
Kad įtarimai būtų patvirtinti, pacientės kraujo mėginiai iš pradžių buvo siunčiami į Vokietiją, Čekiją. Šių šalių medikai konkrečių atsakymų dėl diagnozės nepateikė. Galų gale gydytojos A. Matulevičienės rūpesčiu Veronikos kraujo mėginys buvo išsiųstas į Jungtinę Karalystę. Iš ten gautos išvados patvirtino Lietuvos medikų įtarimus, kad plungiškė serga minėtąja reta genetine liga.
Atlikus tyrimus paaiškėjo, kad Niemanno-Picko ligos nešiotojai yra abu Veronikos tėvai. Tyrimai atlikti ir seseriai Monikai – nustatyta, kad ji sveika. Niemanno-Picko C tipas yra medžiagų apykaitos liga, kuriai būdinga progresuojanti neurologinė simptomatika. Ir liga išties progresuoja – Veronika vaikšto tik įsikibusi į mamą arba į baldus, jai sudėtinga pačiai apsirengti, susisagstyti drabužius, pavalgyti, susišukuoti, sutriko jos regėjimas, kalba… Nuo tada, kai liga buvo diagnozuota, praėjo devyni mėnesiai. Ir visą tą laiką ji nestabdoma žengia į priekį.
Retai ligai reikia itin brangių vaistų
Kaip jau minėjome, Niemanno-Picko liga – nepagydoma, bet jos progresavimą įmanoma sustabdyti. Tam reikalingas vaistinis preparatas „Miglustat“, kuris, kaip nurodoma, stabilizuoja ligą, gydo neurologinę simptomatiką. Didžiausia bėda, kad preparato kaina metams – net 178 tūkstančiai eurų. Suma pacientei ir jos artimiesiems – neįkandama, o Valstybinė ligonių kasa kol kas šio vaisto nekompensuoja.
„Kai tik buvo nustatyta diagnozė, gydytoja A. Matulevičienė kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą dėl „Miglustat“ kompensavimo. Ligonių kasa, kiek žinome, kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, bet klausimas dar neišspręstas. Aš kreipiausi į Plungės rajono savivaldybės merą Audrių Klišonį, jis šiuo klausimu bendravo su pačia ministre Rimante Šalaševičiūte. Vis skambiname į ministeriją, į Valstybinę ligonių kasą, vis tikimės palankaus atsakymo, bet… Atsakymas kol kas toks – valstybei per brangu. O ką daryti mums – pačiai Veronikai ir jos namiškiams?“ – pasakojo Vitalija.
V. Viržintienės žiniomis, šiuo metu vertinama vaisto „Miglustat“ terapinė vertė. Kai bus patvirtinta, kad šis preparatas tikrai padės, bus sprendžiamas klausimas dėl jo kompensavimo. Be to, kaip sužinojo Vitalija, Valstybinės ligonių kasos atstovai planuoja susitikti su „Miglustat“ gamintoju ir ieškoti kompromiso dėl vaisto kainos. „Džiaugiamės girdėdami, kad po tiek laiko žengiami pirmieji žingsniai, kad kas nors daroma. Taigi vilties, kad Veronika gaus vaistų, neprarandame“, – kalbėjo mama.
Sunkiame kelyje – daug geradarių
Vitalija negali atsistebėti ir atsidžiaugti savo dukros stiprybe, kantrybe, ištverme. Mergina nedejuoja, niekam dėl nieko nepriekaištauja, o tyliai priima tai, ką jai skyrė likimas. Moteris džiaugiasi ir kita savo dukra – Monika Skieriene, kuri, nors yra sukūrusi šeimą ir gyvena Vilniuje, Veronika rūpinasi taip, lyg būtų šalia. „Monika kasdien, kartais net po keletą kartų seseriai skambina, rašo jai žinutes, palaiko ją moraliai. Matau ir džiaugiuosi – kokios jos abi stiprios, kokios vieningos ir kaip anksti dėl gyvenimo išbandymų subrendusios“, – braukė ašaras V. Viržintienė. Monika ne tik Veroniką, bet ir mamą palaiko, daug su ja bendrauja, dažnai pati į ministeriją ir kitas institucijas skambina, rašo laiškus.
„Nuolat dėkoju Dievui, kad savo kelyje sutikome daug gerų žmonių. Pradedant namiškiais, artimaisiais, gydytojais A. Matulevičiene, L. Kupčinsku, baigiant tais, kurių net nepažįstame“, – sakė V. Viržintienė.
Veronikai bei jos šeimai daug padėjo ir septyniolikmetė moksleivė Ieva Krivickaitė, šiuo metu renkanti lėšas ir visus įtraukianti į akciją „Nusiskusiu plaukus dėl sergančių vaikų“.
Ieva Veroniką pastebėjo Pakutuvėnų bažnyčioje, kurioje abi nuolat lankosi. „Kartą man Ieva ėmė sakyti, kad mato, jog Veronikai yra blogai. Ji pasiūlė savo pagalbą ir labai padėjo, suvesdama mus su krepšininku Rimantu Kaukėnu, turinčiu labdaros ir paramos fondą „Rimanto Kaukėno paramos grupė“. Jei ne Ieva, mes daug ko būtume nežinoję, daug ko nepadarę. Ji mums tiek informacijos suteikė! Džiaugiamės ją sutikę – tokią jauną, bet tiek daug galinčią. Ačiū ir Rimantui Kaukėnui, per savo fondą sutikusiam rinkti lėšas mano dukrai“, – dėkojo mama.
Kadangi ir dėl Veronikai reikalingų vaistų kompensavimo ledai jau pajudėjo, ir visa Lietuva pakviesta pagelbėti su sunkia liga kovojančiai merginai, žiebiasi viltis, kad jaunosios plungiškės svajonė išsipildys. Primename: Veronika nori pasveikti, vėl groti akordeonu ir studijuoti muziką.
Neabejingieji Veronikos sveikatai kviečiami aukoti:
Gavėjas „Rimanto Kaukėno paramos grupė“
Fondo kodas 302721009
Atsiskaitomoji sąskaita LT984010042502981574
Banko pavadinimas AB DNB bankas
Paskirtis: parama Veronikai
Banko kodas 40100
SWIFT kodas AGBLLT2X
