Balandžio 2-ąją minima Pasaulinė autizmo diena, kurios tikslas – supažindinti visuomenę su autizmo spektro raidos sutrikimais, atkreipti atsakingų institucijų dėmesį į kylančias problemas šeimoms, auginančioms autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, ugdyti visuomenės supratimą ir toleranciją kitokiems vaikams ir jų tėvams.
Kaip bendrauti su tokiais vaikais, padėti tėvams, kaip skleisti gerąją patirtį? Viešoji įstaiga „Edukacija kitaip“, įgyvendinanti projektą „Kompleksinių paslaugų teikimas bendruomeniniuose šeimos namuose“, autistus vaikus auginančius tėvus atsakymų į kylančius klausimus pakvietė ieškoti kartu: prieš dvejus metus projekto lektorės Jūratės Kubilienės iniciatyva suburta tėvų savipagalbos grupė, kuri mokosi nebeužduoti klausimo „Kodėl? Kodėl man?“, o ieškoti atsakymų į klausimą „Kaip?“
Apie autizmą
Autizmo sąvoką visuomenėje vis dar gaubia mitai ir paslaptys. Nors dėmesys turintiems šį vystymosi sutrikimą pamažu auga, žinių apie tai trūksta. Iš tiesų autizmas ne toks jau ir retas – manoma, kad vieną ar kitą autizmo spektro sutrikimą turi kas 70-asis vaikas.
Paprastas autizmo paaiškinimas būtų toks: sutrikimas pasireiškia, kai vaikas turi problemų reikšti savo bei suprasti kitų asmenų mintis ir jausmus. Autistai vaikai sunkiai interpretuoja gestus, veido išraiškas, prisilietimus ir netgi kalbą. Jiems sunku įsijausti į kito žmogaus būseną ir tinkamai bendrauti, jie dažnai apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto. Autizmo spektro sutrikimai pasireiškia skirtingose veiklos srityse: vaikas nesidomi bendraamžiais, nemoka su jais žaisti, palaikyti ilgesnio kontakto, nesuvokia tokių nežodinių ženklų kaip kūno kalba, veido išraiška ir pats nemoka tokių ženklų siųsti, viską supranta tiesiogiai, visada būna paniręs į tą pačią, nuolat besikartojančią veiklą, domisi ta pačia sritimi, priešinasi pokyčiams ir naujovėms.
Medicinos pasaulyje tarsi įprasta, kad visos ligos ir jų simptomai yra aprašyti. Kiekvieniems iš jų pasireiškus, žmogui skiriamas specialus gydymas. Pasak vieno iš autizmo specialistų S. M. Edelsono, autizmas – neurologinis raidos sutrikimas, kuris paprastai lemia vaiko nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio vystymąsi ar jo sulėtėjimą. Tai nėra liga, kurią galima išgydyti pritaikius tinkamus vaistus. Tai sindromas, pasirodantis vaikystėje, besitęsiantis visą žmogaus gyvenimą. Tiesa, palengvinti jį galima: įdedant daug darbo, meilės ir kantrumo įmanoma lavinti įgūdžius, kurių vaikas neturi arba kuriuos prarado. Deja, daugelis tėvų praranda nemažai laiko, nes nenori pripažinti, jog jų vaikas turi šį sutrikimą, tikisi, kad vaikas „išaugs“, ir viskas bus gerai.
Apie tėvų savipagalbos grupę
Pradėjusi ketvirtuosius minėtojo projekto įgyvendinimo metus, „Edukacija kitaip“ džiaugiasi turėjusi daugybę skirtingų užsiėmimų ir juos lankančių žmonių. Tačiau jeigu reikėtų išrinkti pačią veikliausią dalyvių grupę, tai, matyt, būtų tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, savipagalbos grupė.
Šios grupės dalyviai ne tik aktyviai dalyvauja užsiėmimuose, bet ir patys grupės vadovei J. Kubilienei teikia įvairius pasiūlymus. Džiugu, kad daugelis iniciatyvų gimsta iš tėvų, kad dalyvavimas projekte jiems padeda tobulėti, bendrauti, kartu ieškoti atsakymų į klausimus. Be to, prie tėvų grupės drąsiai jungiasi ikimokyklinių įstaigų auklėtojos, pradinio ugdymo pedagogai, mokytojų padėjėjos. Juolab kad daugeliui ši patirtis yra nauja, mažai žinoma, tad profesionalių specialistų pagalba labai reikalinga.
Autistai dažnai sutelkia dėmesį į detales, bet jiems sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Jie retai ieško akių kontakto, jiems sunku atpažinti kito žmogaus nuotaiką veide. Autizmas visiems pasireiškia skirtingai. Specialistų teigimu, atrasti du vienodus autistiškus vaikus beveik neįmanoma. Todėl ir kiekvienas autizmo spektro sutrikimų turinčio vaiko ugdymo atvejis yra unikalus. Vis dėlto yra bendrieji ugdymo principai, kuriuos būtina išmanyti.
Per šiuos metus būta nemažai įvairių susitikimų, kuriuose nagrinėtos įvairios situacijos, tėvai sulaukė atsakymų į rūpimus klausimus.
Plungės bendruomeninių šeimos namų iniciatyva surengti susitikimai su VšĮ „Elgesio sprendimai“ direktore psichologe Rita Karveliene, išvyka į Joniškį, kur bendrauta su visoje šalyje gerai žinomu autistu Tomu, o įdomius ir prasmingus mokymus grupės dalyviams vedė lektorės iš Joniškio Laima Paulauskienė, Jolita Čiutienė. Pasak J. Kubilienės, smagu, kad kiekvienas susitikimas, išvyka ar pašnekesys tėvams suteikia daugiau žinių, leidžia geriau pažinti savo vaikus.
Didelio susidomėjimo sulaukė ir susitikimas su knygos „Autizmas – 365 kitokios dienos“ autore Agne Guste, kurią rašyti paskatino jos pačios patirtis. Šiuo metu Airijoje gyvenanti ir ten sūnų auginanti knygos autorė pastebėjo, kad skirtumai tarp pagalbos tokioms šeimoms Airijoje ir Lietuvoje – akivaizdūs, bet bendra tai, kad autistus vaikus auginantys tėveliai labai ilgai negali susitaikyti, jog tai vyksta su jų vaikais.
„Neieškokite atsakymų į klausimą, kodėl tai atsitiko man, ieškokite atsakymų į klausimą, kaip padėti vaikui“, – sakė A. Gustė, kuri patarimų turėjo ne tik tėvams, bet ir pedagogams.
Išlaisvinti būsenas padeda ir bendros kūrybinės dirbtuvėlės. Autizmo sutrikimą turintys vaikai pasaulį mato šiek tiek kitaip nei kiti. Pasidžiaugę savo kūriniais, projekto dalyviai svarstė, kad gal jau metas apie save pranešti ir Plungės rajono savivaldybei – balandžio 2-ąją, kai minima Pasaulinė autizmo diena, planuota surengti grupės dalyvių vaikų parodą. Dėl pasikeitusio gyvenimo ritmo ją teko nukelti. Bet ji tikrai bus surengta, o tėvų savipagalbos grupės veikla bus tęsiama.
„Aš mąstau vaizdais. Žodžiai man lyg antroji kalba. Ištartus ar užrašytus žodžius išsiverčiu į spalvotus filmus, juos papildau garsais ir žiūriu kaip vaizdajuostę. Kai kas nors su manimi šnekasi, aš jo žodžius akimirksniu paverčiu vaizdais. Žmonėms, kurių mąstymas yra kalbinis, šį reiškinį dažnai sunku suprasti“ (ištrauka iš Ellen Notbohm knygos „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų“).
Tėvų mintys
Jolanta, 5 metų autistės mama: „Auginu sunkų autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką. Nepaisant visko, randame, kuo džiaugtis: kiekvienas progreso žingsnelis mums – didelis įvykis. Kad ir toks paprastas dalykas, kai vaikas pradeda prašytis ant puoduko. Argi ne džiaugsmas? Viskas vyksta labai pamažu, bet žinome, kad kitaip nebus. Apie tai ir dar apie daug ką kalbamės su bendraminčiais tėvų savipagalbos grupėje. Kai kurias ją lankančias mamas ir anksčiau pažinojau, bet dabar matau, kad mūsų – tikrai nemažai. Labai susidraugavome, gyvai dalijamės informacija, pasakojamės. Juk kitiems tai nei aktualu, nei suprantama.“
Kristina, 5 metų autisto mama: „Kai išgirsti, kad tavo vaikas – autistas, gyvenimas verčiasi aukštyn kojomis. Blogiausia tai, kad tau pasako diagnozę, bet nepasako, ką toliau daryti, kur ieškoti pagalbos, kaip susitaikyti. O susitaikyti tenka. Mano sūnus lanko nedidelio miestelio darželį, kuris sujungtas su mokykla. Dėmesio ir meilės jam ten tikrai netrūksta, visi labai geranoriški. Bet kad vaikas ko nors pasiektų, ir namuose reikia daug dirbti – važinėti į užsiėmimus, ieškoti specialistų, pas kuriuos patekti gana sudėtinga. Ir tai – viena iš problemų. Kita – valstybė galėtų dosniau kompensuoti vaikams labai būtinas terapijas, kurių mes neretai neįperkame. Tėvų savipagalbos grupė – tikras atradimas. Esu dėkinga ir „Edukacijai kitaip“, ir visoms toms moterims. Mes kalbamės, dalijamės, jau dabar žinome, kas mūsų laukia, kai vaikai paūgės, kai bus paaugliai. Visa ši patirtis – neįkainojama.“
Donatas, šešiamečio autisto tėtis: „Kol į mokyklą neina, didelių problemų lyg ir nėra. Džiaugiamės namuose tokį mažylį turėdami. Žinoma, dėl sutrikimų neramu: sūnus protauja, bet beveik nekalba. Matome, kad turi polinkį piešti. Lanko „Pasakos“ darželio specialiąją grupę, kuri mums – didžiulė paspirtis. Nes ir vaikų mažiau, ir specialistai šalia. Kitas puikus dalykas – „Edukacijos kitaip“ suburta tėvų grupė. Susitinkame, kalbamės, pagal kitus suprantame, kad mūsų atvejis nėra sudėtingas. Turėjome galimybę susipažinti su joniškiečių patirtimi. Ji puiki.“
Vita, šešiolikmečio autisto mama: „Auginti vaiką autistą – gyvenimas su iššūkiais. Dabar, atsigręžus į prabėgusius metus, net sunku patikėti, kad tie iššūkiai buvo. Gerai, kad nors pats vaikas to nepamena. O buvo daug nerimo, ašarų ir pykčio. Gerai, kad šiuos jausmus nugalėjo noras padėti vaikui. Dabar norisi prisiminti tik vaiko pasiekimus ir žmones, be kurių tų pasiekimų nebūtų. Negaliu nepaminėti Zitos Bernotienės, Rasos Bogužienės, Dainoros Gedvilienės, Jūratės Kubilienės, Jolantos Miltenės, Onos Šimkutės, Alinos Gaudutienės, Ginos Urbonaitės ir dar daug kitų. Gaila, bet teko sutikti ir abejingų.
Dabar didžioji dalis iššūkių gula jau ant paties vaiko pečių. Ir meldžiu Dievą, kad sūnus savo gyvenimo kelyje sutiktų kuo daugiau gerų žmonių, kad nepalūžtų, o tik stiprėtų, augtų, tobulėtų. Kiekvienas jo pasiekimas mums teikia ir teiks džiaugsmo ir vilties. Smagu, kai matai jį linksmą, „skaldantį“ juokelius. Ir norisi juo didžiuotis, nes pasiekė tiek, kiek kartais nepasiekia tipiniai vaikai. O kiekviena iš svetimų žmonių pasakyta pagyra jam – kaip balzamas širdžiai.“
