Žlibinų seniūnijoje gyvenantys Lina ir Darius jau dvylika metų diena iš dienos dalijasi bendru rūpesčiu ir nerimu dėl savo jaunėlio sūnaus. Ar viskas jam gerai, ar neskauda, ar vaikas sėkmingai ištvers dar vieną operaciją ar kokią kitą medicininę procedūrą, kaip dar padėti savo vaikui, kad tik jo gyvenime būtų kuo mažiau kančios – klausimai, kurie rūpestingų tėvų niekada neapleidžia. Berniukas serga sunkia odos liga. Nepaisant tokios likimo „dovanos“, šeima – tikras optimizmo pavyzdys. Jie niekad nenuleidžia rankų ir atkakliai grumiasi su vaiko liga. „Susibarame su liga, o paskui su ja taikomės. Kai „pamilsti“ ligą, išmoksti gyventi su ja, tai ir ta kasdienybė tampa mielesnė“, – įsitikinusi berniuko mama.
Apie sūnų nuo gimimo lydinčią sunkią ligą, apie šiai šeimai tenkančius iššūkius – pokalbis su Lina.
– Pūslinė epidermolizė – sunki odos liga. Jūsų jaunėlis sūnus ja serga nuo kūdikystės. Papasakokite apie šią ligą plačiau, kaip ji pasireiškia?
– Mūsų vaikui nustatyta įgimta pūslinė epidermolizė. Tai distrofinė liga, pasireiškianti pūslėmis ant viso kūno, gleivinių. Pūslei nusitrynus lieka ilgai negyjanti žaizda. Dėl burnoje ir stemplėje atsirandančių pūslių sunku plačiai išsižioti, atsiranda rijimo sutrikimų. Sūnui stemplė jau ne kartą bužuota (bužavimas – kai dėl susidarančių žaizdų stemplė randėja, todėl būtina atlikti jos praplėtimo procedūrą – aut. past.). Tai labai reta liga, kuri metams bėgant progresuoja.
– Kas Jums, kaip mamai, sunkiausia auginant epidermolize sergantį vaiką? Apskritai ar įmanoma tėvams susitaikyti su vaiko liga?
– Sunkiausia tėvams yra susitaikyti ir „pamilti“ ligą, ypač žinant, kad specialaus gydymo nėra. Tik atidi ir kruopšti nuolatinė priežiūra gali pagerinti vaiko gyvenimo kokybę. Mano kiekvienos dienos rytas prasideda ir vakaras baigiasi iššniukštinėjant visą sūnaus kūną – kad nepraleisčiau kokios pūslytės, nes ji, laiku nepradurta, didėja, o tada kur kas sunkiau ją išgydyti.
Taip pat be galo sunku girdėti gydytojų prognozes, kad taip mums gyventi reikės visada: saugotis traumų, nuolat stebėti gyjančių žaizdų trukmę – gyventi be atokvėpio. Sunku tvarstyti vaiko žaizdas ir slėpti ašaras, kad tik jis nepamatytų, nes tada reikės jam meluoti, kad kažkas… įkrito į akį… Paverki sau, nusišluostai ašaras ir gyveni toliau. Jei sūnaus žaizdos gyja greit, tai man džiaugsmas begalinis. Bet būna, kad jos neužsitraukia ir keletą savaičių, ypač vasarą. Šiuo metų laiku mums sunkiausia, nes karštas oras, saulė labai neigiamai veikia odą, liga tada itin suaktyvėja.
Tačiau verkti ištisai ir liūdėti negalime, turime eiti pirmyn, kovoti su liga. Kaip aš sakau, susibarame su liga, paskui – taikomės… Taip mes pajuokaujam. Kai „pamilsti“ ligą, išmoksti gyventi su ja, tai ir ta kasdienybė tampa mielesnė. Stengiamės daryti viską, kad vaikui būtų geriau. Jei mes, tėvai, nekovosime, tada, manau, liga mus nugalės.
– Kaip berniukas priima savo ligą?
– Visada bijojau to laiko, kai jis pradės klausinėti, ar pasveiks. Metams bėgant sūnaus klausimai sudėtingesni: kodėl aš neturiu nagų kaip visi? Ar visą gyvenimą man taip bus? Ar aš kada nors galėsiu degintis saulėje, maudytis upėje kaip visi vaikai? Daug ribojimų vaikui yra dėl ligos. Bet aš be galo didžiuojuosi sūnumi, kad jis nebeslepia savo randuotų rankų, lanko mokyklą kaip ir visi vaikai, bendrauja, o klasės draugai, nepaisant jo ligos, neužgaulioja ir priima jį tokį, koks yra. Gal todėl jam lengviau susitaikyti su liga.
– Sūnus netrukus švęs 12-ąjį gimtadienį. Kokia ligos eiga buvo per šiuos metus?
– Per dvylika metų buvo ir labai sunkių dienų, ir labai prasmingų, šviesių. Sunkiausia turbūt būna tie bužavimai, vaikas labai jų nemėgsta, labiausiai bijo pabudimo po narkozės. 2017–2018 metais dalyvavome klinikiniame tyrime, turėjusiame parodyti, ar liga įgaus lengvesnę formą. Pradžioje vizitai kas dvi savaites į Kauno klinikas labai vargino, vėliau jie retėjo – kas tris savaites, paskui kartą per mėnesį. Deja, tyrimas, nors turėjo trukti dvejus metus, nepasitvirtino ir jį po metų teko nutraukti.
– Kaip sūnus jaučiasi šiandien?
– Dabar žaizdelių yra, sakyčiau, vos kelios, gerokai apgijusios. Gyvename karantine kaip ir visi. Sūnus norėtų eiti į mokyklą – pasiilgo klasės draugų. Bendrą sveikatos būklę vertinčiau iš dešimties balų turbūt kokiais septyniais, o tai mums netgi labai gerai. Po mokymosi nuotoliniu būdu sūnus važinėja dviračiu, mėto kamuolį į krepšį.
– Ar pūslinė epidermolizė labai riboja berniuko ir visos šeimos norus bei gyvenimo būdą?
– Taip, ribojame daug ką. Visada pirmiausia perkamos medicinos priemonės, reikalingos vaikui, ir tik tada planuojame, ko kitiems šeimos nariams reikia. Turime dar du – aštuoniolikmetį ir penkiolikmetį – sūnus. Broliai sutaria. Aišku, kartais visko būna, tačiau jaunėlis kaip nuo mažų dienų buvo vadinamas namų karaliumi, taip juo yra iki šiol. Su broliais jis dažnai kartu palaido kamuolį į krepšį, paspardo. Broliai žino, kaip su juo žaisti, kad neužgautų. Džiaugiuosi, kad vyresnėliai saugo brolį ne tik namie, bet ir autobuse, mokykloje – visur, kai tik mūsų nėra šalia.
Iš tikro labai nesiskundžiame. Džiaugiamės su vyru, kad abu galime dirbti – turime darbus. Kai dvi dienas dirbu, turiu anksti ryte, apie 5 valandą, dar miegantį sūnų apžiūrėti: jei kur po nakties atsirado pūslė, reikia ją pradurti ir sutvarstyti. Taip įpratome ir mums gana gerai sekasi. Iš vakaro paruošiu reikalingą specialią tvarsliavą, kad jis galėtų pats užsiklijuoti, jei kas nutiks ir manęs šalia nebus. Mano prižiūrimas jis jau pats bando atlikti sau būtinas procedūras atsiradus pūslėms ir žaizdoms.
Dėl ligos negalime planuoti ilgų išvykų ar atostogų. Jam būtina miegoti grįžti į savo namus, į savo lovą. Sūnui labiau patinka būti namie, čia jaučiasi geriausiai.
– Kokios medicinos priemonės vaikui reikalingos?
– Sūnus vartoja labai daug vitaminų – būtina stiprinti imunitetą. Jam padidintos dozės E ir C vitaminų, vartojame žuvies taukus. Labai atsakingai į tai žiūrime, todėl galiu pasidžiaugti, kad per dvylika metų jis nėra sirgęs gripu. Ačiū Dievui nors už tai.
Įvairūs paprasti ir gydomieji tvarsčiai, specialus tinklelis su gydomuoju vazelinu, tepalai, drėkinamieji, riebūs kremai, adatos, žaizdų plovikliai, dezinfekciniai skysčiai… Nieko, išskyrus tvarsčius, mums nekompensuoja. Matyt, tokie ligoniai yra per brangūs mūsų Sveikatos apsaugos ministerijai…
Bendraujame su viena šeima iš Norvegijos, auginančia tokia pat liga sergantį vaiką. Kartą per metus ji atsiunčia mums siuntinuką su specialiomis medicinos priemonėmis. Toje šalyje jiems kompensuoja visas reikalingas priemones ir vaistus. Turime likimo draugų ir Anglijoje. Bendraujame su keliomis šeimomis Lietuvoje, kurios augina epidermolize sergančius vaikus. Kai pasidalijame rūpesčiais, vieni kitus paguodžiame, tikrai daug lengviau pasidaro.
– Kokia yra didžiausia Jūsų sūnaus svajonė?
– Gyvenimas kaip jūra: tai ramu, tai bangos blaškosi. Taip ir pas mus… Jo svajonė tokia pat, kaip ir visos mūsų šeimos – kad pasveiktų. Gal liga ir nepasitrauks visiškai, bet šventai tikime, jog su mūsų visų rūpesčiu ir didelėmis pastangomis bei priežiūra tikrai pasieksime daug. Vilties neprarandame. Seniai nebeužduodame klausimo, kodėl būtent mūsų šeimai taip nutiko. Nors mūsų spindulėlio odelė trapi lyg drugelio, mes stengsimės jo sparnelius stiprinti ir padėti jam užaugti šauniu vyru. Visiems linkime pamatyti saulę pro tamsius debesis.
– Ačiū už pokalbį.
Lina neprašo, tačiau jeigu atsirastų norinčių jiems pagelbėti dėl medicinos priemonių įsigijimo, jos tel. 8 615 34883.
