Viena vilniečių šeima išgyvena sudėtingą laikotarpį – sunkia genetine liga serga jų dukra Milana. Viltis išgelbėti vienerių metų mažylę yra, tereikia vieno – pinigų, daug pinigų… 2 milijonai eurų reikalingi, kad būtų galima nupirkti gyvybiškai svarbią injekciją, kuri Lietuvoje nėra kompensuojama. Tėvai griebiasi paskutinio šiaudo – pagalbos kreipiasi į visus gerus valios žmones ir tikisi, kad jų dėka pavyks surinkti reikalingą sumą. Palaikymas šiai šeimai reikalingas ir moralinis: gera žinoti, kad yra neabejingų žmonių, kurie prisijungia prie kovos už mergaitės gyvybę. Viena jų – plungiškė Emilė Šlepavičiūtė. Mergina paskelbė iniciatyvą, jog yra pasiryžusi… nusikirpti savo ilgus plaukus, jei tai tik paskatins daugiau žmonių paaukoti pinigų Milanos Patenko paramos fondui.
Injekcijos kaina – du milijonai
Trumpai apie Milaną. Mažylei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija. Sergantys šia liga vaikai neturi savo organizme baltymo, dėl to pradeda nykti raumenys. Jeigu vaikai, sergantys I tipo spinaline raumenų atrofija, nėra gydomi, jie išgyvena tik iki 2 metų. Milanai yra vieneri metukai.
Kalbėdami apie dukros ligą, Milanos tėvai informuoja, kad šiuo metu jų mergaitei kas 4 mėnesius reikalingos nusinerseno injekcijos. Tačiau tai laikina išeitis, nes šios procedūros tik pristabdo ligos progresavimą. Yra tik vienas gydymo būdas, galintis padėti sustabdyti raumenų atrofiją, – „Zolgensma“ injekcija. Tačiau ji kainuoja milžiniškus pinigus – 2 milijonus eurų. Dėl to buvo sukurtas paramos fondas, į kurį tikimasi surinkti minėtąją sumą.
Pažadas nusikirpti plaukus
Šiai jautriai istorijai neabejinga liko ir Emilė Šlepavičiūtė. Aštuoniolikmetė plungiškė, kuri šiuo metu studijuoja Klaipėdoje, sugalvojo būdą, kaip žmones paskatinti aukoti: kadangi ji pati yra aktyvi socialiniuose tinkluose ir „Tik Tok“ platformoje turi arti 50 tūkstančių sekėjų, sumanė būtent per juos skleisti informaciją apie Milaną ir savo iniciatyvą. Ir iki šiol Emilė savo platformoje skelbdavo vaizdo įrašus, dažniausiai susijusius su vizažu ir grimu. Tad kodėl nepasinaudojus tokia galimybe ir kilniam tikslui – padėti sergančiai mažylei?
Emilė davė pažadą – jei į Milanos fondą bus surinkta bent 700 tūkst. eurų, ji nusikirps savo išpuoselėtus ilgus plaukus.
Aplinkiniai iniciatyvą palaiko
Mergina sutiko plačiau papasakoti apie savo iniciatyvą.
– Emile, kas paskatino Tave pagelbėti mažylei Milanai?
– Kadangi mano mama dirba vaikų masažuotoja, dažnai pakalbame apie vaikų ligas, negalavimus. Ji papasakojo apie Milaną. Kadangi anksčiau buvau jai aukojusi, pasakiau, kad jau žinau apie tą mergaitę. Nustebau, kad reikiama pinigų suma dar nesurinkta. Pasidomėjusi feisbuke pamačiau, kad ji nesiekia nė 300 tūkstančių. Labai nuliūdau, ir vis kirbėjo mintis, kad dar turiu kažkaip prisidėti.
– Kodėl atėjo būtent tokia mintis – surinkus atitinkamą sumą nusikirpti plaukus?
– Norėjau padaryti kažkokį kardinalų pasikeitimą, kad pritraukčiau kuo daugiau žmonių aukoti. Kadangi nuo mažens visi man kartojo, kad plaukai – vienas iš gražiausių mano bruožų, nusprendžiau juos ir „paaukoti“.
– Plaukai merginai yra labai svarbi įvaizdžio dalis. Nebaisu, kad tikrai teks juos nusikirpti?
– Padaryčiau net nedvejodama dukart, jei tik žmonės aukotų. Manau, svarbiausia – Milanos gyvybė, o mano plaukai ataugs.
– Ar tiki, kad Tavo nurodyta suma bus pasiekta?
– Pradžioje labai tikėjau. Bet matydama, kaip lėtai auga aukojama suma, manau, kad tikslas nebus pasiektas…
– Gal Milanos tėveliai su Tavimi susisiekė? Kokia buvo jų reakcija į šią Tavo iniciatyvą?
– Aš jiems pati parašiau, paprašiau leidimo pasidalyti Milanos informacija. Jie nuoširdžiai padėkojo už mano iniciatyvą. Manau, kad jie sutiktų su bet kokiomis sąlygomis, juk tai jų dukrytės likimas.
– Kaip aplinkiniai, pažįstami ir artimieji reagavo į iniciatyvą?
– Artimieji mane palaiko, mama net padrąsino tai padaryti. Aplinkinių reakcija įvairi, vieni palaiko, kiti teigia, kad darausi sau reklamą. Noriu visiems pasakyti: „Darykitės visi „reklamą“, jei tik tai padės surinkti reikiamą sumą.“
– Turi ilgus gražius plaukus. Gal turi minčių juos nukirptus kur nors panaudoti?
– Manau, kad savo plaukus paaukosiu vėžiu sergantiems vaikams. Gal bus dar viena vaiko šypsena daugiau.
– Gal Tau ir anksčiau nebuvo svetima panaši veikla – padėti kitam, kuris yra silpnesnis, kuriam reikia paramos, pagalbos ir pan.?
– Kaip ir daugumai, man visada gaila sergančių vaikų. Nuo mažumės aukojau per „Išsipildymo akciją“, tik tada dar nesuprasdavau, kad tas telefono sąskaitas apmoka tėvai. Visada stengiuosi paaukoti kiek galėdama sergantiems vaikams, „Maisto bankui“ ir panašioms akcijoms.
– Kaip suprantu, esi aktyvi socialiniuose tinkluose. Gali vadinti save „influencere“?
– Atvirai pasakius, nekenčiu šio žodžio, nors ir turiu 50 tūkstančių sekėjų „Tik Tok“ platformoje. Draudžiu tiek sau, tiek aplinkiniams mane taip vadinti. Kadangi nuomonės formuotojai visame pasaulyje yra „užsitarnavę“ blogą vardą, man šis žodis skamba lyg keiksmažodis.
– Jei pavyks surinkti reikiamą sumą sergančiai mergaitei, kada ir kur įvykdysi savo pažadą?
– Jei pasiseks surinkti sumą iki spalio paskutinio savaitgalio, lapkričio 2 dieną „Tik Tok“ platformoje nufilmuosiu visą „procesą“ ir tą pačią dieną įkelsiu vaizdo įrašą.
Pritrūko keliasdešimties eurų…
Lapkričio pirmųjų dienų duomenimis, Milanai buvo paaukota 650 501 euras. Emilė plaukų nenusikirpo, nes nebuvo pasiekta nustatyta suma. Mergina dėl to apgailestauja: „Liūdna, kad kol kas nepavyko pasiekti 700 tūkst. eurų ribos.“
Prisidėti prie Milanos tėvelių pagalbos šauksmo ir padėti kartu pasiekti tikslą galite šiais rekvizitais:
gavėjas: Greta Patenkienė; sąskaitos Nr. LT237300010160637365, „Swedbank“; paskirtis: „Pagalba Milanai“;
„Paypal“: gretamiliun@gmail.com;
gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas; sąskaitos Nr. LT477300010173248291; „Swedbank“; įmonės kodas 306095677;
„GoFundMe“ nuoroda: https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
